Dia de Festa!!!

Olá Pessoal,

Hoje é um dia mais do que especial, o Fernando completa 4 anos de transplante, precisamente no dia 20-08-2011 às 02:54h da madrugada jamais esquecerei esse dia, nem que se passem 100 anos serei capaz de esquecer esse momento em que o telefone finalmente tocou, havia chegado a hora, tão esperada e aguardada, quantos dias e noites a fio acompanhando a lista de espera, atualizando a página a cada alteração e não via nenhuma evolução. Fizemos tantos planos para essa hora, tudo aconteceu exatamente como Deus queria, ou seja, foi muito melhor do que pedimos em nossas orações, lembro como se fosse hoje, nunca desejei tanto algo na minha vida como aquele momento, aquela ligação e ouvir do outro lado da linha: "Fernando temos uma notícia para você, surgiu um fígado compatível, você aceita?"
O transplante iniciou as 12:30h e terminou as 18:45h, só consegui vê-lo por volta das 19:05h, o meu marido estava mais lindo do que nunca, verdadeiramente era como se ele tivesse renascido, essa é a sensação e todo esse tempo de espera gerou em meu coração um misto de emoções, uma adrenalina tão grande que jamais imaginei que não daria certo, nem tinha tempo de pensar nessa possibilidade, o meu desejo de vê-lo bem e ter uma nova perspectiva da vida, com as esperanças renovadas era muito maior do que o medo. Com certeza eu não teria a coragem que ele teve e tem até hoje, acho que por isso o admiro a cada dia mais, pelo homem forte e destemido que ele é, apesar de aparentar uma fisionomia tão frágil existe nele um guerreiro que foi escolhido por Deus para escrever uma nova história.
Esse momento foi um divisor de águas nas nossas vidas, hoje vivemos com uma intensidade muito maior momentos que realmente valem a pena, preservando a qualidade e não mais a quantidade, nos tornamos mais fortes, nosso amor mais genuíno. E por falar em amor, é humanamente impossível falar em amor sem falar do Fernando que é um homem único, sou grata a Deus por ter a oportunidade de estar com ele nessa trajetória e hoje em especial, após 4 anos do transplante onde o desejo de ser feliz, de termos nossos sonhos realizados é muito maior que qualquer dificuldade ou limitação, por isso desistir nunca fez parte dos nossos planos.
Que venham muitos outros 4 anos!!!

"Até aqui nos ajudou o Senhor." 1º Samuel 7 vs12

Um abraço,
Hérika.

Amigos? Que amigos?

Olá Pessoal,

No último domingo assisti a uma entrevista da comediante e atriz Claúdia Rodrigues, foi uma matéria impactante, onde em muitas coisas que ela disse, ao relatar sua luta contra a Esclerose Múltipla teve uma frase que me chamou a atenção: "Amigos? Que amigos?", foi a resposta dada por ela quando o entrevistador perguntou sobre o início das crises e a descoberta da doença. O início de muitas situações na nossa vida é bem difícil, principalmente se for o início de uma vida com alguma enfermidade, algo contrário a todos os planos e projetos que você fez e pior ainda se a doença tem um diagnóstico desfavorável. Mas ao imaginarmos este cenário, no meu caso nem preciso imaginar, pensando no momento da vida de uma pessoa em que ela recebe a notícia de que é portadora de uma doença incurável, logo imagina-se que essa pessoa está rodeada de amigos e pessoas que vão junto com ela enfrentar essa batalha, não é mesmo?

Ledo engano, no começo pode ser que você conte com a ajuda de algumas pessoas, mas a trajetória e agora refiro-me a Paramiloidose, é muito longa, a caminhada é difícil, mas não impossível é necessária muita paciência, perseverança e acima de tudo fé, mas nem todas as pessoas estão dispostas a pagar um preço, principalmente se for em benefício único e exclusivo de outra pessoa, excepto claro se essa pessoa for alguém que você ame incondicionalmente, caso contrário o seu grupo de amigos vai sendo renovado a cada ida ao hospital, a cada internação e por fim permaneceram as pessoas e familiares destas com o mesmo diagnóstico e a sua família. É ótimo estar rodeado de pessoas que gozam de plena saúde, mas ninguém fica doente porque quer, acontece e não somos donos do nosso destino para determinar o que acontecerá com nosso futuro, existem situações alheias a nossa vontade que surgem e aprendi que é muito melhor enfrentar e é sim possível viver bem e feliz mesmo em meio a tanta dor e sofrimento, é possível.

Isso me lembra uma conversa que tive recentemente com uma profissional da saúde aqui em Portugal, ela não acompanha o Fernando diretamente, mas sempre que nos encontramos me pergunta sobre o atual estado de saúde dele. O Fernando teve recentemente uma série de complicações, nada relacionado ao transplante, mas algumas constipações e infecção que foram seguidas de uma perda de peso considerável e por incrível que pareça todas as vezes em que conversamos ela lembra de tudo que eu havia dito na conversar anterior, não esquece de nenhum detalhe, não é nossa amiga, mas o cuidado com que fala me deixa encantada, isso porque alguns dos nossos "amigos" nem sequer se lembram do nome Paramiloidose, quanto mais do que você conversa com eles, tem pessoas que a gente encontra e todas as vezes perguntam a mesma coisa e você tem que repetir e a pessoa tem uma reação de como estivesse ouvindo pela primeira vez esta história.

As pessoas não tem nenhuma obrigação de viver a sua vida, ou os seus problemas, mas o que me deixa tão indignada é que ou escolhemos as pessoas erradas para chamarmos de "amigos" ou então é uma situação muito comum e aqui acredito ser a última opção, não só por ter experiências pessoais, além da reportagem que relatei no início desta postagem como também em conversas com outras pessoas que vivem situação idêntica a nossa. Estamos nos tornando pessoas cada dia mais apáticas, egoístas e  mesquinhas, o amor ao próximo está sendo substituídos por ter, as pessoas querem ter coisas, por fazer, as pessoas também querem fazer coisas legais, programas legais, jantares legais, mas nada, absolutamente nada que fuja do comum. Um jantar com alguém que tem uma série de restrições alimentares, não é legal, uma passeio com uma pessoa que não consegue caminhar longas distâncias e se cansa com facilidade, definitivamente não é legal, então se você não está no círculo do legal/normal/comum, obvio você será excluído.

Agradeço a Deus pela tecnologia, afinal foi através dela que conseguimos encontrar um caminho onde o Fernando pudesse levar a vida que tem hoje e chegar onde chegamos, mas o mundo virtual é ilusório, pode parecer clichê, mas é verdade, acredito que adicionamos tantas pessoas diariamente nas nossas redes sociais por não termos capacidade de cultivar verdadeiros amigos, de ter tempo de qualidade com nossa família, até mesmo porque é mais fácil escrever do que falar e sei que é muito mais divertido ler uma piada que não acrescenta nada na nossa vida  do que ler um post como este.

Segue o link da reportagem com a Claúdia Rodrigues:
.http://noticias.r7.com/domingo-espetacular/videos/claudia-rodrigues-abre-o-coracao-e-fala-sobre-depressao-e-a-luta-contra-a-esclerose-multipla-10082015

Um abraço,
Hérika Teles.

Rompendo em Fé.

Olá  Pessoal!

O título desta postagem vem de uma retrospectiva que estou fazendo  neste momento da nossa semana, antecipo que foi uma semana difícil, não para mim, mas para ele, o tesouro que Deus me deu, meu esposo Fernando.

Nas últimas semanas ele vem se recuperando de um resfriado que o deixou bastante debilitado, na verdade PAF + transplante= vulnerabilidade, ou seja, um simples resfriado que em muitas pessoas não teria nenhuma reação no Fernando é um sofrimento sem fim. Terça-feira o Fernando acordou com uma  leve indisposição, nada significativo, fui trabalhar e no decorrer do dia essa indisposição se transformou em uma febre de 39 graus.

Ao longo do dia fui ligando para saber como estava e o Fernando jamais admitiria que estava tão mal, a última coisa que ele quer é me preocupar, para além das minhas excessivas preocupações naturais. Mas durante uma das nossas conversas telefônicas por mais que ele afirmasse estar tudo bem, o meu coração dizia o contrário, desliguei o telefone e pedi dispensa do trabalho naquele dia. Vim o mais rápido que pude, quando cheguei o Fernando estava prostrado com 41 graus de febre.

Liguei imediatamente para o serviço de emergência que com rapidez e eficiência nos socorreram, levou o ao hospital mais próximo e lá ficamos por durante 6 horas, o Fernando foi assistido pelos médicos de plantão e realizou uma série de exames. Foi detectada uma leve infecção e como eu havia dito  antes, o que pode não parecer nada, no Fernando tem uma dimensão infinitamente maior. Foi medicado e agora se recupera desta infecção que foi decorrente do resfriado.

O que leva a abrir meu coração aqui, o orgulho que tenho do Fernando, que vive rompendo em fé, sem medo do amanhã, com uma serenidade única, com uma alegria e o sorriso que não sai dos teus lábios mesmo após um episódio tão desgastante. Meu marido é um exemplo, por ele abstenho-me de murmurar ou reclamar da vida, até  mesmo porque Deus me deu um tesouro que cuido com amor, paciência, carinho e uma certeza: Os planos  de Deus são  maiores que os nossos  e o que Ele tem guardado para a nossa vida não tardará em chegar.

E para concluir, essa foi mais uma experiência que vivemos juntos, o Fernando,  eu e Deus, por isso eu não desisto da nossa vida, não desisto de sonhar e nada  pode abalar minha fé, meu motivo para continuar é saber que Deus tem cuidado da vida do Fernando. E você que chegou ao fim da leitura desta postagem te convido a romper em Fé todos os dias e não desista, mesmo que o mundo diga não.

#ROMPENDOEMFÉ.

Um grande  abraço,
Hérika Teles.

Updates!

Olá Pessoal,

Depois de um tempo ausente do blog resolvemos retomar, confesso que durante esse tempo fiquei na dúvida se estava ou não no caminho certo, se deveria continuar com esse projeto, enfim, muitos pensamentos rondaram minha mente, mas não vamos desistir, vamos seguir em frente, afinal por trás do blog tem algo muito maior e impactante.

Acredito que de alguma forma o Fernando e eu podemos ajudar pessoas que ficam horas na internet pesquisando sobre temas pouco ou nada comentados como: Paramiloidose e Casamento, assuntos estes que temos uma longa experiência e muita história para contar.  Nós também aprendemos diariamente sobre estes e outros  assuntos que fazem parte da vida de pessoas  tão comuns  e ao  mesmo tempo tão  únicas,  sim, é  assim  que consigo  definir um pouco  da nossa  vida  e nossa história : ÚNICAS!

Pode parecer pretensão da minha parte definir assim, mas acredito que todas as pessoas do mundo têm de alguma forma algo de suas vidas para compartilhar, seja para nos ajudar a sermos seres humanos melhores ou uma experiência tão trágica que jamais devemos ousar em fazer igual. 

Bem, de alguns anos para cá e por todas as feridas que a vida nos causou decidimos manter nossa vida a mais reservada possível, não vamos expor nossa intimidade, queremos compartilhar experiências. Acrescentamos menus para facilitar a navegação pelo blog com temáticas diversificadas, de coisas que o Fernando e eu gostamos.

Sei que os blogs mais visitados e famosos são os que falam de moda e são voltados ao público feminino o nosso objetivo não é esse, mas sim que de uma forma possamos contribuir através do blog com pessoas que busquem respostas para problemas cotidianos semelhantes aos nossos e trocar experiências.

Quando me refiro a nós é porque o Fernando abraçou esta causa comigo, este blog está sendo criado por nos dois, e todo o conteúdo que aqui estiver terá sido preparado com muito amor para nossos leitores, por isso desde já nosso muito obrigado. 

Abraços,

Hérika e Fernando.

11º - Bodas de Aço

O Aço é uma liga de ferro que é especificada por sua resistência e não por sua composição.

Hoje comemorando Bodas de Aço faço uma retrospectiva de tudo que aconteceu nas nossas vidas ao longo desses 11 anos e por tudo que passamos, uma característica latente na nossa relação é sem sombra de dúvida a "resistência", conseguimos resistir aos dias ruins, olhar para traz e ver as situações pelas quais vivemos era como se o mundo tivesse dito NÃO para nossa união, mas felizmente Deus disse SIM, a uma união que foi escrita pelos dedos D´Ele.

 Nossa relação é como o aço, que ao ser exposto a altas temperaturas se torna uma liga, suas moléculas se juntam para tomar uma nova forma e quando a temperatura cai tem um novo formato. É incrível, assim tem sido o nosso casamento, as tempestades pelas quais passamos nos tornam ainda mais unidos e quando vem a bonança estamos mais fortes, renovados  e inseparáveis.

Todos os dias algo novo a aprender um com o outro, as conversas que duram horas a fio, o prazer te sonharmos juntos, a alegria de comemorar sonhos alcançados, tudo é motivo de agradecimento a Deus que permite que essa união seja tão "EXCLUSIVA", afinal jamais ouvi falar de um amor tão grande assim, tão forte, tão lindo e sublime.

Nem tudo são flores, claro, passamos por situações comuns a muitos casais que estão juntos a tantos anos, mas o que nos torna tão "EXCLUSIVOS" é a forma que escolhemos viver, em paz e o nosso amor e respeito estão acima de qualquer mísero problema que possa aparecer para nos atrapalhar e acho que assim conseguimos ter saudades um do outro quando ficamos apenas alguns minutos longe, conseguimos sorrir todos os dias um para o outro, conseguimos dizer "Eu te Amo" diariamente, somos como recém-casados.

Vivemos o primeiro amor todos os dias, algo tão forte e real, as circunstâncias fizeram com que tivéssemos que recomeçar nossa vida algumas vezes e em lugares inusitados, mas todas elas valeram a pena, faria tudo de novo se fosse preciso, pois nosso amor é como um analgésico, tira totalmente nossas dores e fraquezas, juntos como a liga que o aço se torna, nós também nos tornamos um só, inseparáveis.

Que venham muitos outros 11 anos de casamento a serem comemorados.

Aqui tomo a liberdade de dizer, Fernando meu amor por você é infinitamente maior que o infinito!!!

Um Abraço!

Sem Limites apesar da Paramiloidose

Quando recebemos a confirmação do diagnóstico da Paramiloidose, foi como se tivéssemos recebido uma sentença de morte, a sensação é exatamente esta, perdemos nosso chão. Parece que estamos em meio a um pesadelo e lutamos para acordar, entretanto não vamos acordar, JÁ ESTAMOS ACORDADOS.

Muitas pessoas erram ao receber tal sentença e simplesmente ficam paralisadas, não sei se é uma reação involuntária, mas no caso da Paramiloidose essa não é a melhor atitude. Até mesmo porque ao ter o diagnóstico confirmado é uma corrida contra o tempo, principalmente em localidades onde a doença é pouco ou nada conhecida, ou então em famílias em que esse assunto nunca foi abordado, você precisa buscar informações  sobre a Paramiloidose.

Sinceramente, desde quando tivemos o diagnóstico confirmado, o Fernando e eu decidimos falar abertamente sobre esse assunto, claro que fomos e até hoje vamos atrás de informações, conversamos com médicos, realizamos pesquisas e tentamos, apesar da nossa limitação e do nosso pequeno grupo de amigos procuramos sempre compartilhar nossas experiências.

Fazem 06 anos que a Paramiloidose entrou na nossa vida,  o Fernando fez o transplante de fígado em 2011 e ao longo desse tempo nossa vida teve inúmeras mudanças, conhecemos tanta gente, pessoas únicas que compartilham das mesmas experiências que nós. Apesar de ser a mesma doença, cada família tem sua particularidade, suas necessidades, seus medos, anseios e sonhos, muitos nós conhecemos e sonhamos juntos com nossos amigos.

O que posso garantir é que, apesar de termos presente na nossa vida algo tão agressivo que é a Paramiloidose, aqui tomo a liberdade de fazer uma breve observação, ela está presente na nossa vida, mas não permanecerá, creio que Deus vai iluminar um médico em algum lugar do mundo que descobrirá a cura para ela. Esses últimos 06 anos têm sido os melhores, mais intensos e únicos nas nossas vidas. Vivemos intensamente cada instante, não medidos esforços para buscar uma qualidade de vida para o Fernando, sermos felizes, levar a vida dentro do possível com normalidade e olhar a vida com outros olhos.

E eu como esposa, tenho o privilégio de viver tudo isso ao lado de um "super-homem" chamado Fernando.

Um abraço!

Paramiloidose - Um Tema Desconhecido!

Olá Pessoal!

Hoje vou falar sobre um tema pouco ou quase nada conhecido, uma doença chamada Paramiloidose, é uma doença hereditária, rara, que afeta oito em cada 1 milhão de pessoas, ela é progressiva e geralmente incurável. Um estudo divulgado recentemente estima-se ter no mundo 8000-10000 afetadas com Paramiloidose.
As primeiras manifestações podem aparecer habitualmente após os 20 anos de idade, fiz vários estudos e pesquisas sobre a Paramiloidose e ao fim deste artigo saberão por qual razão meu interesse pelo tema, entendi que a Paramiloidose não tem uma regra, ou seja não pode-se afirmar que apareça em determinada idade e que os sintomas são exclusivamente os que descreverei aqui, a verdade é que cada doente tem sua particularidade, sintomas variam de pessoa para pessoa.
Algumas características do quadro clínico são, dores, parestesias e fraqueza muscular, inicialmente em membros inferiores, por essa razão que  em Portugal é popularmente conhecida como "doença dos pezinhos". Também são associados à alterações do ritmo intestinal (diarreia intercalada com obstipação). 
O curso clínico da PAF (Polineuropatia Amiloidótica Familiar) uma vez estabelecida a doença é progressiva, afetando bexiga, coração, rins, intestino e ocasionando desnutrição acentuada. A doença é geralmente fatal 10 a 15 anos após o diagnóstico, sem nenhum tipo de tratamento o paciente vai ao longo desse tempo perdendo toda a mobilidade física e os órgãos vão sendo afetados, causando falência dos mesmos e o óbito do paciente.
Um dos tratamentos com eficácia comprovada é o transplante hepático, a proteína "Amilóide" é produzida em excesso no fígado do portador de Paramiloidose, por essa razão o transplante hepático paralisa temporariamente a produção dessa proteína que para esses pacientes é fatal.
O mais interessante dessa questão é que os portadores de paramiloidose que estão estáveis e após avaliação médica podem realizar o transplante de fígado, em sua maioria podem doar o seu fígado, são chamados doadores vivos que doam 100% do órgão, afinal o fígado desse paciente só é prejudicial para ele mesmo. Toda essa questão do transplante é rigorosamente avaliada por médicos especialistas e extremamente burocrática. 
Existem também alguns medicamentos que substituem o transplante hepático, já administrados em pacientes de vários lugares do mundo, Portugal, Brasil, Japão, EUA, acredito que a lista seja maior.
Não há cura para a PAF ou Paramiloidose ou Doença dos Pezinhos, o nome não importa, o que realmente importa é que essa doença existe, infelizmente, meu marido é portados de Paramiloidose, seu pai tinha o "erro genético".
Por essa razão fiz e faço vários estudos sobre a Paramiloidose, por isso hoje moramos em Portugal,  em busca de uma qualidade de vida e melhores recursos, acreditamos que a cura chegará, não sabemos como, quando nem onde, não aceitamos a PAF na nossa vida, convivemos com ela, mas decidimos que essa doença tão cruel não iria limitar nossa vida.

Antes de concluir, é importante reforçar que a Paramiloidose não é uma doença contagiosa, é hereditária, passa de pai para filho esse é o único meio de transmissão da mesma, através dos genes.

No próximo post, vou falar um pouquinho do nosso dia a dia com a PAF, esperamos de alguma forma ajudar o maior número de pessoas com nossas experiências.
Vou deixar alguns links interessantes sobre a Paramiloidose:

• http://www.paramiloidose.com
• http://videos.sapo.pt/omU15y1FFoBLs9wGGmqN
• http://lifestyle.sapo.pt/saude/saude-e-medicina/artigos/paramiloidose
• http://pt.wikipedia.org/wiki/Polineuropatia_amiloid%C3%B3tica_familiar
• http://vimeo.com/109278023

(Nesse último vídeo o meu marido Fernando fez uma pequena participação para o documentário).

Um abraço e até breve.

Porquê um Blog?

Olá Pessoal!

Talvez essa seja a sua pergunta, porquê um blog para compartilhar histórias de vida, num momento em que outras redes sociais estão "em alta". Não sou adepta a redes sociais, só tenho Facebook e Whatsapp, no entanto, utilizo-os pouco ou quase nunca, mas era latente dentro do meu coração a vontade de contar a minha história. Sonho com o dia em que o mundo, os quatro cantos do universo conhecerão a minha história de amor que é algo marcante, único, exclusivo e mais importante, real. 

Isso mesmo, eu precisava de algo real e credível para compartilhar minhas histórias, o Facebook por exemplo, perdeu sua essência quando as pessoas começaram a expor demais as suas vidas, deixando de lado a privacidade e o bom senso, mas tal exposição não é real, o mundo Facebook não existe, as pessoas compartilham a vida que gostariam de ter e não a vida que realmente têm.

Nesse blog quero compartilhar a vida que tenho, de momentos bons e outros nem tão bons assim, mas que são responsáveis por me tornar uma pessoa melhor a cada dia.

Meu interesse é em compartilhar com pessoas que sonham e acreditam que o amor é possível, que existe amor, num mundo onde o egoísmo, a vaidade e a inveja imperam, o amor sublime e imaculado pode sim existir, como uma flor em meio ao deserto, que sobrevive a tantas intempéries.

Não vivo felicidades virtuais e momentâneas, como as das redes sociais, até mesmo porque as redes sociais nos afastam das pessoas e é impossível ser feliz sozinho. Não estou criticando os utilizadores das redes sociais, até mesmo porque eventualmente também sou, me refiro aos que se tornaram dependentes delas para viver, sobreviver e serem aceitos.

Sou a favor de uma utilização sensata e inteligente das redes sociais, de uma forma em que nossos "amigos" ou "seguidores" saibam menos da nossa vida do que nossas famílias e não o contrário.

Um Abraço.

Construindo Uma Vida

 Este Blog Está Em Construção, como nossas vidas!