Sem Limites apesar da Paramiloidose

Quando recebemos a confirmação do diagnóstico da Paramiloidose, foi como se tivéssemos recebido uma sentença de morte, a sensação é exatamente esta, perdemos nosso chão. Parece que estamos em meio a um pesadelo e lutamos para acordar, entretanto não vamos acordar, JÁ ESTAMOS ACORDADOS.

Muitas pessoas erram ao receber tal sentença e simplesmente ficam paralisadas, não sei se é uma reação involuntária, mas no caso da Paramiloidose essa não é a melhor atitude. Até mesmo porque ao ter o diagnóstico confirmado é uma corrida contra o tempo, principalmente em localidades onde a doença é pouco ou nada conhecida, ou então em famílias em que esse assunto nunca foi abordado, você precisa buscar informações  sobre a Paramiloidose.

Sinceramente, desde quando tivemos o diagnóstico confirmado, o Fernando e eu decidimos falar abertamente sobre esse assunto, claro que fomos e até hoje vamos atrás de informações, conversamos com médicos, realizamos pesquisas e tentamos, apesar da nossa limitação e do nosso pequeno grupo de amigos procuramos sempre compartilhar nossas experiências.

Fazem 06 anos que a Paramiloidose entrou na nossa vida,  o Fernando fez o transplante de fígado em 2011 e ao longo desse tempo nossa vida teve inúmeras mudanças, conhecemos tanta gente, pessoas únicas que compartilham das mesmas experiências que nós. Apesar de ser a mesma doença, cada família tem sua particularidade, suas necessidades, seus medos, anseios e sonhos, muitos nós conhecemos e sonhamos juntos com nossos amigos.

O que posso garantir é que, apesar de termos presente na nossa vida algo tão agressivo que é a Paramiloidose, aqui tomo a liberdade de fazer uma breve observação, ela está presente na nossa vida, mas não permanecerá, creio que Deus vai iluminar um médico em algum lugar do mundo que descobrirá a cura para ela. Esses últimos 06 anos têm sido os melhores, mais intensos e únicos nas nossas vidas. Vivemos intensamente cada instante, não medidos esforços para buscar uma qualidade de vida para o Fernando, sermos felizes, levar a vida dentro do possível com normalidade e olhar a vida com outros olhos.

E eu como esposa, tenho o privilégio de viver tudo isso ao lado de um "super-homem" chamado Fernando.

Um abraço!